「企鵝72」藝術疾病體驗展開跑 用藝術認識小腦萎縮症

小腦萎縮症發病初期，走路搖晃宛如「企鵝」，為讓社會大眾更加了解疾病，小腦萎縮症協會於10月13日至22日，在台北萬華剝皮寮歷史街區，舉行「企鵝72搖擺生活趣藝術疾病體驗活動」，展示病友藝術作品。協會病友、家屬與志工今年合組「企鵝72劇團」，改編真人真事故事，首度以「一顆奇怪的小樹」主題表演，讓大眾更理解疾病表現。

小腦萎縮症患者有50%機率屬於家族顯性遺傳，另外一種為散發型患者，無基因變異，但發病後症狀皆與遺傳型類似，初期走路不穩、講話不清楚、手眼不協調、容易嗆咳，中期需要靠助行器或輪椅代步、吞嚥困難，後期長期臥床、裝鼻胃管尿管、失去語言、吞嚥能力，需要24小時照顧。

小腦萎縮症病友協會副理事長譚月蕙，本身也是病友家屬，其母親自50多歲發病，合併有阿茲海默症，一開始不知道疾病原因，但多次跌倒撞傷骨折，甚至還因燙傷住院半年，軍人退休的父親不放棄治療，帶著媽媽走遍北中南求診，後來才確診小腦萎縮。

譚月蕙說，母親是家族遺傳，家中6位兄弟姊妹，有3人是小腦萎縮患者，因而延續下一代時，子女數也驟降。後來父親離世，照顧責任交接給她，面對有可能「遺傳到」，她以樂觀面對，認為生病不可怕，應要積極面對，並善用社會資源，像現在母親80多歲，依舊可以到協會參與繪畫課，也能用助步車、輪椅等輔具行走，感謝協會凝聚家屬的情感。

台北市南雅扶輪社長年支持協會，得知協會舉辦「企鵝72劇團」，也贊助劇團培訓基金，社長陳信隆表示，社會大眾不清楚小腦萎縮症，希望透過表演，包括劇中利用輔具方式，參與體驗者能明顯感受，無法行動或言語時的痛苦，藉此感受小腦萎縮症患者身心靈狀態，因而多一份關懷。

陳信隆說，很多小腦萎縮症患者過去是正常人，後來才發病，家屬面對長期照顧，也需要很多精神支持，因症狀一發生，可能就是10年、20年到一輩子，甚至遺傳下一代，社會大眾應該要多加了解。

中華小腦萎縮症病友協會於10月13日至10月22日，為期10天在台北萬華剝皮寮歷史街區，辦理「企鵝72搖擺生活趣藝術疾病體驗活動」，包括「創作藝術區」、「溫馨照顧情－疾病宣導區」、「親子DIY手作」與「企鵝祈福光明燈」等活動，並展示裝置藝術「企鵝祈福光明燈」，讓觀觀民眾留下祝福。

民國90年成立的中華小腦萎縮症病友協會，今年滿二十歲，20週年紀念特刊將於近期出刊；協會獨家設計與發行的企鵝希望之家悠遊卡正式發行，作為協會義賣使用；中華郵政臺中郵局協助爭取1000份限定版個人化郵票捐贈予協會。企鵝72搖擺生活趣藝術疾病體驗活動，讓民眾更了解小腦萎縮症。記者許政榆／攝影小腦萎縮症患者因走路搖晃，形似企鵝，協會因而稱「企鵝家族」。記者許政榆／攝影小腦萎縮症病友協會副理事長譚月蕙與患者母親照片開心合影。記者許政榆／攝影